Главная | Регистрация | Вход | RSSЧетверг, 19.10.2017, 12:11

Даша и Андрюша нуждаются в Вашей помощи!

Меню сайта
Статистика
Форма входа

Наши новости 2011 год


В конце мая ездили в РНПЦ оториноларингологии на Сухую.Там Андрюшке поставили новую трахеостому,проверили есть ли грануляции .Ниже трахеостомы грануляции не обнаружили,а выше трахеостомы  образовался хронический рубцово-грануляционный стеноз гортани,и нам отказали в операции объяснив это тем ,что мы просто не выдержим эту операцию.Там же нас проконсультировала доцент Ивашина и выставила нам очередной диагноз(тоже не точный,а предположительный).
Всегда когда приезжаем в этот центр отношение к нам очень хорошее,очень благодарна докторам Песоцкой М.В.,Потрясовой Н.В.,Кукса Е.Н., доц.Чекану В.Л.,и врачам реаниматологам.

С 6 июня по 4 июля Дашка ездила от фонда "Дети в беде" в Англию.Жила в очень хорошей семье.В ближайшее время вылажит фотографии своего отдыха.

 С 15 июля по 31 июля мы всей семьей(у папы был отпуск) ездили к родителям в деревню,со всем своим оборудованием которое нужно для Андрюшки.Спасибо,знакомому что согласился нас отвезти на машине,а то пришлось бы сидеть дома.Немного развеялись,и Андрюшка за два года впервые погрелся на солнышке.
 
C 12 августа Дашка поехала в летний лагерь от Хосписа,там ей очень нравится ,познакомилась с детьми и волонтерами из разных стран.

У Андрюшки никак не прекращаются судороги.Ни как не можем подобрать потивосудорожный препорат который нам  поможет остановить приступы,в день судорог происходит до 20 раз, а иногда и больше .

Октябрь-вот за этот период времени Андрюшка переболел два раза вместе с Дашкой.От холодного воздуха в квартире у Андрея бронхит ,нет возможности купить увлажняющие фильтры.А все остальное ничего-главное что мы дома.
26 ноября Андрею подарили коляску Рейсер+это очень удобная и красивая коляска.Андрею в ней очень нравится.

В октябре месяце возили Андрюшу в Минск ,приезжали доктора из Франции(неврологи) вместе с нашими докторами Шалькевичем,Яковлевым очень долго нас осматривали и расспрашивали о Андрюше,но в итоге они тоже не знают, что может быть за заболевание у нашего сыночка.В ноябре мы снова ездили в Минск на консультацию к Шалькевичу по поводу подбора противосудорожной терапии.Нам решили изменить дозы и препораты,но были только ухудшения.Сказали сделать МРТ,сделали и вот заключение:равномерные гидроцефально-атрофические изменения в головном мозге.
В феврале у Андрюши был опять сильный сложно купируемый приступ судорог и мы снова были в  больнице.29 февраля опять ездила в Минск уже без Андрюши на консультацию ,предложили пропить курс гормонов(дексометазон) и посмотреть будет ли какой результат,вот пьем уже три дня покуда все по прежнему.Еще нам рекомендовали пропить два курса лекарств.Первый Лимфомиозот и Аисцин и второй Эфалекс и Цифавора.Вот сегодня нам привезли три лекарства из Германии ,за которые мы заплатили 70 евро и еще нам привезли упаковку (30)штук фильтров для Андрюши за них мы заплатили 75 евро.Сказали что  нам нужно свозить Андрюшу в Москву в Медицинский центр детской неврологии и эпилепсии,для того чтоб  смогли подобрать нужное противосудорожное ,сделать суточный мониторинг.Может кто уже возил своих деток то поделитесь информацией.
Ну и в очередной раз нам поменяли диагноз,сейчас он у нас такой-прогрессирующая  дегенеративная энцефалополинейропатия(с неполным комплексом СМА)с вялым тетропарезом,симптоматическая эпилепсия в виде миоклонических и фокальных приступов(в т.ч.с нарушением дыхания).Конюленоситель.
В остальном все по прежнему, судороги каждый день и ночь,в весе набрать не можем ,как только немного больше нагрузки даем занятиями количество судорог увеличивается.Вот все новости о Андрюшке,хотелось  что бы были они по лучше,но покуда только так.

Поиск
Календарь
«  Октябрь 2017  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2017
    Бесплатный конструктор сайтов - uCoz