Главная | Регистрация | Вход | RSSЧетверг, 21.09.2017, 17:05

Даша и Андрюша нуждаются в Вашей помощи!

Меню сайта
Статистика
Форма входа

Информация о сайте

                                                                                      
                                                                                                                                                    
    
 
Неправда, что в одну воронку снаряд два раза не падает: в нашу семью беда постучалась трижды. Самое ужасное – каждый раз она приходила к детям. Детей у нас родилось трое. Но старшая Танечка умерла, не прожив и двух недель. Преждевременные роды вынудили тогда медиков бороться за мою жизнь. Тринадцать лет назад родилась Дашка. О такой дочери мечтает каждая мать – умница, красавица и привязана к родителям, как послушный, ласковый хвостик. 8 октября 2007 года у "хвостика" появился братишка Андрей. Роды были крайне тяжелыми, малыш сразу после появления на свет угодил в кислородную палатку.
— Когда сыну был месяц, невропатолог заметила неладное.. — Не хочу вас пугать, но у ребенка отсутствуют почти все рефлексы и снижен мышечный тонус. Начались постоянные обследования, курсы лечения, реабилитация. За четыре с половиной года жизни мы консультировались не только в своей поликлинике и Брестской областной больнице, но и в РНПЦ "Мать и дитя”, Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, нас консультировали лучшие врачи Белоруссии и врачи из Франции, но ни кто не может выставить нам диагноз и назначить нужное лечение.
Результаты обнадеживали: Андрюшка стал эмоциональнее, научился широко улыбаться и хохотать, различать знакомых и незнакомых людей, даже пытался говорить...
Но пришла вторая беда: в январе 2009 заболела Даша. Две недели дочку лечили от "пищевого отравления после Нового года” и "простуды”, затем в карточке появилось страшное словосочетание: острый лейкоз, нейролейкоз.
— Папа остался с сынулей, я уехала с доченькой в Боровляны. Там мы прошли все круги ада: и плохие анализы, и осложнения в сердце, печени, и обмороки, и многое другое. Лечение  в настоящее время закончено, но последствий осталось очень много.
Может кто-нибудь представить, что чувствует мать, лежа в больнице с одним тяжело больным ребенком, когда ее второе больное дитя находится за 200 км?
— Сердце мое рвалось на части.. — Когда Андрюшка заболевал, я мчалась к нему, а муж ехал к Дашеньке. Мы виделись, только разъезжаясь в маршрутках в разные стороны.
И все-таки нам не удалось уехать от третьей беды: в августе злополучного для нас 2009 года после трех перенесенных пневмоний Андрей не смог сам дышать. У него отекло лицо и ослабли мышцы, он перестал пить и кушать, реагировать на игрушки. Его забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
В течении полутора лет наш малыш жил между домом и реанимацией: его состояние то ненадолго улучшалось, то вновь ухудшалось настолько, что Андрюша нуждался в аппарате ИВЛ. Все время, когда сыночек дома, у его кроватки дежурит по очереди вся семья: дыхание ребенка может остановиться в любой момент. Однажды это случилось прямо на улице. Я до сих пор мысленно благодарю врача "скорой”, который всю дорогу, стоя на коленях перед носилками, поддерживал в мальчике жизнь, и реаниматологов Минской областной детской клинической больницы.
— Я несколько раз просила медиков разрешить мне находиться в реанимации с сыном круглосуточно, но всякий раз слышала в ответ "не положено”. - Был только один способ не расставаться с Андреем — собрать 16 тысяч евро на портативный аппарат ИВЛ и забрать сыночка домой. И благодаря отзывчивым людям нам удолось купить аппарат ИВЛ.
Диагноз "спинальная амиотрофия”, который медики поначалу ставили Андрюше, генетики не подтвердили. На вопрос о том, чем болеет наш ребенок, сегодня никто не может дать ответа. У сыночка ежедневные приступы судорог, мы перепробовали множество лекарств, но результата нет ни какого. Некоторые доктора говорят, что не возможно, чтоб в одной семье болели так тяжело двое детей, и не имея такой возможности обследовать и выяснить причину всему этому рекомендуют обследование детей  в одной из немецких клиник.
Выехать на обследование с Андреем мы не можем, так как в сентябре 2012 года у нашей доченьки случился рецидив острого лимфобластного лейкоза, костно-мозгового. Возможности лечить ребенка за рубежом у нас нет и мы, выслушав мнение некоторых специалистов, решили покупать лекарства (химиоприпораты) немецкого производства. Протокол лечения - это 10 блоков химии, облучение и два года поддерживающей терапии химиоприпоратоми. Каждый блок обходился в 1000-1100 евро.
      Летом 2013 года была собрана сумма на обследование Андрюши и мы уже были готовы выехать в Германию, н
о в сентябре 2013 г. Дашу стали опять беспокоить боли. Мы отправились на обследование в  детский онкоцентр в Боравлянах, где нам сказали, что у Дашки снова рецидив! Мы начали очередное лечение и планировали ТКМ ,но Дашенька не смогла войти в ремиссию,чуда не свершилось и 13 февраля 2014 года нашей любимой,солнечной,милой доченьки не стало.Она боролась до последнего дня,она верила в свое выздоровление,но жизнь забрала нашу доченьку от нас и оставила нас жить в боли и страдании всю оставшуюся жизнь.
В июле 2014 года мы смогли свозить Андрея на реабилитацию в клинику города Шемберга,спасибо всем кто помог осуществиться этой поездке.На сегодняшний момент у Андрея стабильно тяжелое состояние,но мы идем вперед и стараемся улучшить качество жизни нашего сыночка.Но без помощи добрых и отзывчивых людей это не возможно.по рекомендации врачей германии Андрей нуждается в вертикализаторе и других средствах реабилитации,массаже войта -терапии,тренажерах,в расходных средствах к аппарату ИВЛ ,трахеастомах ,перевязочном материале т.д.
И очень хочу, чтобы состояние Андрюшки улучшилось, чтобы он  избавился от ежедневных приступов судорог и смог сам дышать!
Без вашей помощи нам не справиться. Не оставляйте нас,  помогите!

 

Поиск
Календарь
«  Сентябрь 2017  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930
Архив записей
Друзья сайта
  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz

  • Copyright MyCorp © 2017
    Бесплатный конструктор сайтов - uCoz