МОЛИТЕСЬ ЗА МОЕГО СЫНОЧКА!
01.06.2012
Всем здравствуйте.Вот вернулась из больницы.Сегодня меня впустили к Андрюшке.Не могла смотреть в его глазенки которые так просятся чтоб его взяли на ручки,погладили,поцеловали.Плачу и понимаю, что от моих слез ему тоже будет плохо и стараюсь себя сдерживать насколько это возможно.Состояние немного получше,но все равно врачи говорят тяжелое.Сегодня уже третий день капают плазму,температура периодически подымается,на снимке показало бронхит,добавили антибиотик (уже два антибиотика получает Андрюшка).Как увидела своего сердце сжалось от боли.Еще сказали что не совсем уверены что кровь шла из трахеостомы,возможно из бронхов,но у нас нет возможности это определить.Разговаривала с начмедом,спрашивала насчет поездки в Минск,обещали в понедельник,но все зависит от состояния Андрюшки и согласования с РНПЦ на Сухой.
Хочу всем сказать большое спасибо ,за то что вы не оставляете нас ,все время поддерживаете и помогаете.Без вас у нас нечего не получится.
ГОСПОДИ,ПУСТЬ У ВСЕХ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!НИЗКИЙ ВАМ ВСЕМ ПОКЛОН!
03.06.2012
Сегодня второй день, как меня опять не пустили к сыночку. Я его опять не видела, это самое ужасное для матери. О состоянии могу сказать только со слов доктора: вчера (02.06.2012) - кормление усваивает, температура стабилизировалась, немного кровит из трахеостомы при санировании. Брали анализ на свертываемость, был не хороший, опять капали плазму. Сегодня (03.06.2012) - состояние остается такое же, гемоглобин 98, но плазму больше не капали, температура нормальная, кормление усваивается. Получает противосудорожную и антибактериальную терапию. Ждем завтрашнего дня и очень-очень переживаем. Сегодня ездили в Жировичский монастырь, заказали сорокоуст о здравии тяжелобольного Андрея. Держите за нас кулачки. Молитесь вместе с нами. Спасибо всем за помощь!
04.06.2012
Здравствуйте.Вчера уже не было никаких сил писать о состоянии сыночка и о поездке на которую я возлагала большие надежды.Перед отъездом Андрюшке еще раз капали плазму и в 10ч.50 мин.мы с бригадой реанимации на одном дыхании выехали в Минск с надеждой ,что нам скажут есть ли грануляции и отчего было такое сильное кровотечение дважды .Почти всю дорогу сыночек спал,и даже во время сна с его глазенок текли слезки,за дорогу было несколько небольших судорог.Но приехав в РНПЦ(слуха,голоса и речи)к нам в машину реанимации спустились два врача специалиста которые уже два с половиной года нас наблюдают .Осмотр проходил прямо в машине реан.Посмотрели и сказали,что ни каких грануляций они не видят,очага откуда могло быть кровотечение они тоже не видят и мы можем отправится домой .Правда добавили,если бы вы его привезли с крототечением то возможно мы могли увидеть откуда оно идет.Делаю вывод, что ребенка нужно было везти истекающего кровью в Минск и большой вопрос довезли бы мы его и еще конечно проще привезти туда 200 км и обратно 200 км тяжелого ребенка,чем этим
специалистам приехать посмотреть ребенка на месте и уже тогда решать нужна ли ему транспортировка в Минск.На обратной дороге у Андрюшки поднялась температура до 38,1.Дальше приехав домой в свою больницу Андрюшку опять забрали в реанимацию.Сижу жду когда скажут мне врачи,что будет предприниматься дальше по лечению и выявлению причины кровотечения.Один из докторов мне сказал, что вы хотите еще, вас же возили в Минск нужно было спрашивать там ,а что мы тут можем сделать,собрался и ушел.Так же ушли все остальные,а я осталась под дверьми реанимации стоять одна и не зная что делать,куда идти.(Все что здесь ,написано очень сдержанно и мягко.)
06.06 2012
Андрюшку опять подключили к аппарату ИВЛ,по снимку уже показывает пневмония,анализ на свертываемость тоже стал хуже и сегодня будут опять капать плазму,анализ крови тоже ухудшился.Пообещали завтра сделать узи брюшной полости.Остальные обследования для выявления причины кровотечения делать не собираются.На ответ как найти причину отвечают не как.
07.06.2012
Температура уже нормальная,но было очень высокое давление до 160с утра к обеду уже 135/75,а вечером как звонила в больницу уже сказали нормальное.Была у Андрюшки вижу что еще слабенький но пытался улыбаться.
08.06.2012
Сегодня уже не разрешили пройти к сыночку,Про УЗИ сказали что гипоплазия почек и печени,температура нормальная,давление норма,сегодня будут капать иммуноглобулин .
14.06.2012
Андрюшу перевели в ДХЦ (на академии наук). Врачи предполагают, что у него артериальное кровотечение (из-за чего - пока не знают, не могут увидеть). Скорее всего нужно будет делать операцию. Олю забрал оттуда мой муж (там в реанимацию мам не кладут), но не успели они доехать домой - как с больницы опять позвонили, сказали, что опять началось кровотечение и чтобы Оля туда приехала. Что и как будет дольше - отпишусь позже, когда Оля приедет. ПС. Девочки, возможно Андрюшке понадобиться кровь для переливания, 1 отрицательная - поспрашивайте у знакомых!
15.06.2012
20.06.2012
Репортаж ОНТ про Андрюшкину операцию
http://ont.by/news/our_news/0077179
29.06.2012
Всем здравствуйте. Сегодня нас перевезли из Минска в Барановичскую детскую больницу в реанимацию. Андрюшка там находится один, меня к нему не пропускают. Состояние остается тяжелым после такой сложной операции, но Андрюшка молодец, он борется за ЖИЗНЬ, хотя ему очень тяжело. Температура два дня как в норме, но ему капают три антибиотика. Из-за такого количества лекарств и ослабленного иммунитета у него появилась молочница во рту. Судороги стали более длительными и сильнее, поэтому приходится вводить наркотические лекарства (деазепам) для снятия приступов. До конца недели сыночек будет кормиться через зонд. О том, сколько времени Андрюшке придется провести в больнице, еще никто не знает. Завтра буду беседовать с зав. реанимацией.
02.07.2012
Состояние Андрюшки на сегодняшний день стабильно.Температура подымалась однажды до 37,еще находится на аппарате ИВЛ ,пробовали отключить аппарат ,но Андрюшка сам смог подышать совсем немого и пришлось вернуться к ИВЛ.Более сильнее и длительнее стали судороги.Очень похудел,животик впал,ребрышки все торчат.С сегодняшнего дня стали кормить обычной протертой едой,через зонд.Когда сегодня была у него так смотрел своими глазенками и просился чтоб взяла его на ручки,на все это не возможно смотреть без слез .
04.07.2012
Сегодня у Андрюшки было больше судорог и ему начали капать деазепам(препарат наркотического действия),анализ который мы делали на насыщение вальпроевой кислоты показал, что ее в крови очень мало,а это значит что это лекарство не будет эфективным для Андрюшки и нужно снижать его употребление и искать другое лекарство,но так как мы уже многое перепробовали то выбора у нас осталось очень мало.Сегодня консультировалась с главным детским неврологом Шалькевичем,он сказал наблюдаем до понедельника ,а там решаем с подбором лекарств. Нет больше сил смотреть на боль которую терпит мой малыш.Мало того, что его не возможно взять на руки и он уже больше месяца лежит,сколько боли ему доставляют судороги и я его выжу минут 10-15 в день и то не каждый день. БОЖЕ ДАЙ СИЛЫ МОЕМУ СЫНОЧКУ ВСЕ ЭТО ВЫДЕРЖАТЬ.
У Андрюшки сегодня небольшая температура37,2 идет мокрота очень густая и желтая из трахеостомы,более сонный сегодня чем предыдущие дни,немного меньше произносит звуков,возможно что то беспокоит.Приходила педиатор сказала что в легких все неплохо и посоветовала обрабатывать горлышко хлорафилиптом.
Дорогие друзья!В сентябре будет проходить аукцион в пользу Андрюшки.Принять участие в благотворительном аукционе может любой желающий зарегистрированный пользователь форума. Приветствуется всяческое содействие аукциону, в частности, привлечение потенциальных авторов лотов и покупателей, распространение информации о подопечном аукциона, реклама в личных блогах и на сайтах благотворительной тематики.Зайти на сайт "Мастерской детской надежды" можно по ссылке
12.07.2012
Вот уже неделю Андрюшка дома. Здоровье сейчас у него еще не совсем нормализовалось, подымалась температура до 38, кашель иногда бывает, мокрота очень густая и плохо санируется. Вчера начали колоть уколы антибиотики, так как доктор услышала хрипы с двух сторон, и еще кучу лекарств нам выписали. У Андрюшки сильная аллергия, все лицо высыпало. Завтра, если все будет нормально, то планируем свозить сыночка в больницу, чтобы ему поменяли трахеостому и, возможно, придется делать опять снимок легких, чтобы исключить пневмонию, а так же сдадим анализ крови.
Вот уже почти три недели как Андрюшка находится дома.На несколько дней удалось выехать с сыночком на природу ,на свежий воздух.Мы рискнули и съездили к бабушке в деревню.Такое развлечение мы можем себе позволить один раз в год когда наш папа находится в отпуске.А так мы с Андрюшкой не можем выходить на улицу .А там мы гуляли на улице,кушали ягодки,дышали свежим воздухом.Две недели мы уже как не принимаем антибиотики,судороги день или два могут быть по слабее,потом опять усиливаются.Особенно обостряются на дождливую погоду и когда на улице очень жарко.Сегодня Андрюшка готовится к встрече своей сестренки ,Дашка сегодня возвращается с отдыха ,где тоже успела заболеть ,но ничего главное мы будем вместе дома . Насчет аппарата нам его отремонтировали,заменили турбину(то что вырабатывает воздух который потом попадает в легкие),и заменили турбину.Аппарат конечно отремонтирован,но нам сказали что для таких деток которые находятся дома на ИВЛ всегда должен быть резервный аппарат так как это техника и она имеет свойства выходить из строя.И если мы не хотим чтоб наш ребенок находился в больнице мы должны думать о приобретении резервного аппарата ИВЛ.
07.08.2012
Состояние Андрюшки остается прежним,вес набрать нам ни как не удается,аллергия тоже ни подается лечению,начался коньюктивит,судороги стали более сильными при каждой судороге Андрюшка перестает дышать,замирает дыхание и он начинает синеть, тогда нам приходится помогать ему дышать с помощью аппарата или мешка Амбу.Но всем невзгодам на зло Андрюшка становится более эмоциональнее ,у него на личике чаще бывает улыбка,в движении активности тоже прибавилось немного .
16.08.2012
20.08.2012
Добрый день всем,кто поддерживает нас.Сегодня как в принципе и все дни состояние Андрюшки остается стабильно тяжелым.Тяжелым по тому, что судороги вот уже как недели три протекают очень тяжелые.Каждая судорога протекает с остановкой дыхания,сыночек перестает дышать у него образуется как будто спазм и он не может вдыхать воздух,мышцы по всему телу становятся в сильнейшем тонусе его не возможно согнуть ,Андрюшка начинает синеть и мы тогда помогаем ему раздышаться с помощью мешка Амбу.И все это время пока протекает судорога Андрюшка очень стонет от боли.Не возможно смотреть на такие мучительные боли которые приходится терпеть нашему родному сыночку.А в тот момент когда судорог нет Андрюшка пытается улыбаться ,ему очень нравиться когда мы ему читаем сказки,Дашка строит ему из конструктора машинки и дома,и он на все внимательно смотрит и слушает.Еще Андрюшка очень любит слушать музыку и детскую энциклопедию про Чевостика.Большое спасибо всем кто помогает нам и поддерживает .С любовью к вам мама,папа и сестричка Андрюшки!
24/08/2012
Сегодня 24 августа у Андрюшки был МРЭК, и он учел все диагнозы и состояние сыночка и оставил ему 4 степень утраты здоровья(4 группа), и продлили ее до 18 лет т.е. до 2025 года.В остальном все остается прежним судороги и его общее состояние.Немного стал прокашливаться и мокрота более густая и поэтому мы начали давать ему антибиотик,алергия немного уменьшилась,но коньюктивит еще остается.Наконец Андрюшка начал набирать вес и он сейчас весит почти 15 кг после долгих почти 3 лет которых вес оставался на одном месте.Помогло нам то ,что мы уже почти месяц к обычной еде добавили 1 прием интерального питания.Поэтому нам придется приобретать его для поддержания веса.
30/08/2012
Вот уже как несколько дней Андрюшка себя чувствует не очень хорошо. У него усилился кашель и мокрота стала более густой и плохо отходит. Вчера вечером и ночью поднималась температура. Сегодня вызывали педиатра. Не прошло и недели, как мы принимаем антибиотик, который нам снова назначили и еще противовирусное лекарство. С судорогами все остается по прежнему. Но, несмотря на не очень хорошое состояние, сыночек нас радует своими улыбками и иногда более активными движениями. Пусть не все со здоровьем у нас хорошо, но Андрюшка - молодец, он наш маленький борец! Борец за жизнь! Мы его все очень и очень любим. Хочу поблагодарить всех за то, что вы с нами, что не оставляете нас наедине с бедой. Дай Бог вам всем крепкого здоровья и понимания близких!!!
03/09/2012
Сегодня утром нашего сыночка забрали в реанимацию. В субботу Андрюшка стал плохо дышать, хотя мы и давали ему антибиотик, противовирусное средство и делали ингаляции, но ничего не помогало. Сынуля стал больше кашлять, но откашливаться ему было очень тяжело, стало много густой мокроты. Несколько раз мокрота была с кровью. Мы решили поменять ему трахеастому, но улучшения не настало, и Андрюшка перестал сам дышать! Он начал задыхаться, из-за чего мы подключили его к аппарату ИВЛ. Также прошло и воскресенье - без улучшений. А в понедельник утром нам пришлось Андрюшку везти в реанимацию. Везли мы его подключенным к аппарату. Мы предупредили врачей и, когда привезли его в больницу, уже было все готово: сыночку сразу сделали снимок, который показал, что у него бронхит сильно выражен с правой стороны, температура в норме, кровь тоже без каких-либо изменений. У Андрюшки очень плохо видны вены, поэтому
ему поставили центральную вену под наркозом, так как необходимо прокапать антибиотики и другие поддерживающие лекарства. Заведующий реанимацией сказал, что Андрей здесь пробудет не один день. Будем надеяться, что наш сын скоро выкарабкается и приедет домой.
05/09/2012
Всем здравствуйте. Извините, что вчера не получилось написать о наших новостях,так как день был очень насыщен посещениями по врачей. Вчера ездили с Дашенькой в Республиканский онко-гематологический центр в Боровляны,так как у Дашки есть проблемы после лечения острого лимфобластного лейкоза, сейчас она себя не очень хорошо чувствует и анализы не совсем хорошие - вот пришлось ехать на прием. После обследования выяснилось, что у доченьки проблемы с поджелудочной железой и печенью, но особого лечения не требуют, а вот почки страдают и нам нужно их лечить - это все последствия химиотерапии и облучения, которые пришлось пройти Дашуле.
После того как мы съездили в Боровляны, поехали сразу к Андрюшке в реанимацию. Там меня впустили к сыночку на 5 минут, и, когда я зашла, он спал. Выглядел очень бледненьким,температура поднималась один раз до 38, мокроты идет много, еду усваивает, активный (это со слов врачей). Заведующий реанимацией сказал, что Андрюшке придется пробыть у них минимум до следующей недели. Пока это все новости, будем надеяться, что они будут только улучшаться. Большое спасибо, что вы снами! Нам очень важна ваша поддержка
07/09/2012
Вот уже прошло четыре дня, как я не видела своего сыночка... В реанимацию меня не пропускают. Но врачи сказали, что его состояние немного улучшается, температура практически не поднимается, держится в пределах 37-37,3. Андрюшка еще находится на аппарате ИВЛ, аппаратных дыханий 15. Все остальное остается прежним. Спасибо всем кто переживает и поддерживает нашего сыночка! Мы очень вам благодарны.
09/09/2012
Добрый вечер, наши дорогие друзья. Сегодня у Андрюшки утром и вечером температура была нормальная. Так же сегодня с утра Андрюшку перевели на спонтанный режим дыхания, а это значит, что он будет дышать сам, но если его дыхание не будет полноценным, то аппарат будет ему помогать. Сегодня я своего сыночка видела только на расстоянии, от двери, в палату меня не впустили. А так хочется хоть на мгновение прикоснутся к своему малышу...обнять его и поцеловать. Но мы надеемся, что наши расставания скоро закончатся и мы будем всегда вместе.
12.09.2012
Сегодня нашего малыша выписали домой. Ему поменяли трахеастому, поставили другую, конечно не новую, но ту, которая более или менее подходит по длине. Андрюшка - молодчинка, старается сам дышать. Еще немного кашляет, а так активный. Насчет удаления грануляций у нас не получилось договориться. Врачи объясняют это тем, что, если в ближайшее время не планируется снимать трахеастому, значит нет смысла убирать грануляции. Они нам порекомендовали только подобрать правильную трахеастому.