Меню сайта
Главная страница История нашей семьи Документы Новости о Дашеньке Новости об Адрюше Фотоальбомы Реквизиты Отчёты о поступлениях Отчёты о расходах Гостевая книга Наш баннер Благодарности

Статистика

Форма входа

Наши новости

2022-2023 Время летит,Андрею уже скоро 16 лет,все годы одна задача у нас ,это дать по возможности достойную жизнь нашему сыну .С каждым годом это все достается тяжелее.Сыночек растет,в уходе нам тяжелее в плане ,что он тяжёлый.Когда я одна целый день,это переодеть, повернуть,усадить в коляску,а он уже 50 кг.Когда дома папа ,тогда всё проще. В плане приобретения расходников,ремонт аппаратуры,так же все не просто.На протяжении 14 лет некоторыми расходниками нам помогает Беларусский детский хоспис,конечно без него нам было бы совсем тяжело .В последний год кок что нам выдает государство,ну а основные приобретения и ремонт это все лежит на наших плечах.Дохол конечно это зарплата папы и наши с Андреем пособия.Понятно что этого не достаточно,потому что цены исчисляются в сотнях,а то и тысячах долларов .По состоянию здоровья все остаётся практически на том же уровне . Новости о Андрее за 2020-2021год. В состоянии Андрея остаётся всё более менее спокойно. Растёт, что нас радует конечно, но физически нам очень тяжело порой приходиться, поднять, перенести нашего парня. На лето стараемся выехать в деревню, всё же свежий воздух, да и смена обстановки. Ну конечно наши нужды постоянно имеют место быть. На сегодняшний момент Андрей нуждается в надувной ванной, чтоб хоть как-то облегчить нам эту процедуру, да и в самой ванной на стуле который нам выдали, Андрей не помещается. Нам постоянно нужны трахеастомы. Постоянно нуждается в расходниках к аппарату ивл (контуры, конекторы, фильтры, банки к увлажнителю, набор для инголяции). Мы будем очень рады помощи на эти нужды. <div align="justify"> <h1 align="justify" style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: 20.8px;">Новости и нужды Андрея 2017-2018-2019 г.</h1> Андрей как и все дети с особенностями в развитии живет не простую жизнь.Каждый день это борьба за жизнь и эту жизнь хочется прожить достойно,чтоб ребенок не в чем не нуждался,не знал боли и разлуки.Всего за этот промежуток времени происходило и болезни и поездки на обследования и отдых у бабушки в деревне. как всегда актуальны расходные материалы для аппарата ивл,трахеастомы,перевязочный материал в виде салфеток, так сакже сейчас созрел вопрос в покупке новой коляски,так как уже вырос из той которая служила ему более 8 лет.Будем очень признательны за любую помощь для нашего сыночка Андрея. <h1 align="justify" style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: 20.8px;">Список того, в чем нуждается наш Андрей .</h1> <h3 style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: normal;"> </h3> - КАЧЕСТВЕННОЕ ЭНТЕРАЛЬНОЕ ПИТАНИЕ, чтобы не было проблем с животиком и ребенок рос, набирал вес - ЗОНДЫ, которые не будут провоцировать язву желудка - ЛЕКАРСТВА, чтобы поддерживать состояние ребенка - СРЕДСТВА ДЛЯ УХОДА Когда у тебя ребенок в таком состоянии - важна каждая деталь: аппараты, расходники к ним, питание, уход, поддерживающая терапия. 1)Автомобильное кресло т.к. из своего выросли. 2)резервный пульсаксиметр. 3)трахеастомы. <h1 align="justify" style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: 20.8px;">Новости 2015-2016 годы.</h1> <h1 align="justify" style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: 20.8px;">Ноябрь 2016г.</h1> <h1 align="justify" style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: 20.8px;">1000 раз хочется повторять. Мир держится на добрых людях!!! И эти люди всегда встречаются в нашей жизни. В который раз, для нашего сыночка встретились много волшебников и мы от чистого сердца хотим всех вас отблагодарить.Свершилось чудо ,добрые сердца чудесной компании ЧУП ФЭШН ТЕХНОЛОГИИ в лице руководителя Котлинской Илоны , других сотрудников перевели на благотворительный счет для Андрюшки 5 100 бел.руб.и мы смогли купить вертикализатор для нашего сыночка,это такая классная и нужная вещь,вам не передать словами,мы собрав его сразу Андрея поставили в него,у сынули было столько эмоций,он то улыбался,то был серьезным.Вы представляете в 9 лет впервые стоять вертикально и быть на ровне с мамой и папой,да еще и перемещаться в этом положении по всей квартире.Все это просто СУПЕР! Огромное,при огромное спасибо вам. Добрые ,милые наши друзья.Мы просим у Бога для вас всех главное здоровья,счастья и ангела хранителя,вам и вашим родным.Мы вас всех любим и ни когда не забудем , как ваши добрые сердца помогали и помогают нашим детям.</h1> В СЕНТЯБРЕ 2016 ГОДА БЫЛ ПРИОБРЕТЕН ОТКАШЛИВАТЕЛЬ ДЛЯ АНДРЕЯ,СТОИМОСТЬ КОТОРОГО СОСТАВИЛА 700 ДОЛЛАРОВ. Здравствуйте дорогие наши друзья,немного новостей в этот прекрасный день. День защиты детей,особенно особых деток. Всех деток с праздником! Всем здоровья,удачи и исполнения всех желаний! И еще в очередной раз большая благодарность и низкий поклон за помощь Ilona Katlinskaya и ее коллективу ЧУП ФЭНШ ТЕХНОЛОГИИ. Уже третий раз они перевели деньги На вертикализатор для Андрея,общая сумма помощи более 28 000 000 бел.рублей. Всем огромное спасибо за помощь,благодарны каждому кто с открытым,добрым сердцем идет на помощь нашему сыночку. Возможно к концу месяца мы сможем заказать вертикализатор и сынок будет иметь возможность не только лежать,сидеть в коляске,но и сможет привыкать по-немногу находиться в вертикальном положении.Так же в мае месяце был приобретен для сына резервный увлажнитель (17 500 000 бел.руб.) к ИВЛ. Еще хочется поблагодарить Людмилу Кох за помощь в приобретении лекарств в Германии,а Наталью Журбину в доставке лекарств из Германии в Беларусь.А сейчас немного о сыночке сам наш малыш больше месяца провел в деревне,На свежем воздухе,будем надеяться, что здоровье наше позволит понежиться еще не одну неделю на солнышке в деревне,это единственное наше развлечение и возможность сменить обстановку и развлечься. В канун великого праздника хочется сказать спасибо за помощь и подарки для нашего сыночка. Спасибо большое семье Людмилы Васильевой за подарки и Помощь для Андрея и мне маме тоже подарочек пришел. Спасибо Вам огромное,всем здоровья,счастья,удачи. А так же большое спасибо Илоне Котлинской и ее компании ЧУП ФЭШН ТЕХНОЛОГИИ за помощь, на покупку вертикализатора они опять перевели сумму 4 000 000 бел.руб. Сейчас сумма составляет 21 мил.бел.руб. Спасибо Вам и желаем Вам и вашим семьям здоровья,счастья,удачи и ангела хранителя. <h1 align="justify" style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: 20.8px;">16 февраля в след за откашливателем отправилась посылка с расходниками из Америки от <a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/user.php?id=100002116022754" href="https://www.facebook.com/maria.khurgina" style="color: rgb(54, 88, 153); cursor: pointer; text-decoration: none; font-family: helvetica, arial, sans-serif; font-size: 14px; line-height: 19.32px; background-color: rgb(255, 255, 255);">Maria Khurgina</a>,немного задержалась наша посылочка у нас на почте,по не понятным причинам ,работники почты не смогли дать ответ почему.Но главное она в субботу уже была у нас дома.Как всегда посылка полна множества нужных и полезных расходников,это так приятно .И главное ты понимаешь ,что еще на долгое время наш малыш обеспечен нужными средствами.Машенька и вся ваша большая ,дружная компания,ваш фонд "Оранжевый пингвин",огромное вам спасибо за помощь,вы дарите возможность нашему сыну жить достойнее и улучшаете качество его жизни.СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ-БОЛЬШОЕ!!! А еще мы наконец дождались (ждали с декабря месяца)консультации в РНПЦ Оториноларингологии,но поездка наша состоялась и все прошло Слава Богу удачно.Мы привезли Андрея в детскую реанимацию,а там уже на реанимобиле в сопровождении зав отделения реанимации и медсестры ,нас доставили в Минск в клинику,там нас уже ждали в отделении -операционной,специалисты ,что всегда наблюдают Андрея.Он очень известным там пациент. В операционной были приглашены помимо доцента Чекана,зав .реанимации,было много студентов,в общем не пройти.Прошла консультация, и нам поменяли трахеастому,посмотрели бронхоскопом дыхательные пути ,трахею,там все не плохо,небольшая грануляция сверху от постановки трахеастомы,но она не мешает дыханию и не требует удаления,определили ,что у Андрея адыноиды 2 степени.Все остались довольны состоянием Андрея.После мы были доставлены реанимобилем домой,по ходу в Минске мы еще забрали часть расходников которые заказывали на фирме в январе месяце,они только пришли из Германии.Так что поездка была удачная и полезная.Еще мы начали курс массажа,Андрей все с удовольствием выполняет.Понемногу собираем деньги на вертикализатор(как я уже писала ранее одна фирма нам перевела денег 17 100 000 бел. рублей это примерно 840 долларов,еще нужно 35260000 или 1740 дол.)но мы надеемся скоро купить вертикализатор.Вот немного наших новостей.Всем большое спасибо за все.</h1> Знаете,наша жизнь такая непредсказуемая ,но в ней появляется порой столько фей и волшебников,что не веришь,что они пришли в нашу жизнь,нашу семью,к нашему сыночку.Вчера (10 марта) нашими волшебниками стала Компания ЧУП Фэшн Технологии в лице Илоны Котлинской и ее коллектива.Эти добрые сердца узнав о нашем сыночке,что он нуждается в Вертикализаторе SHIFU OCEAN для детей ,оказали благотворительную помощь в сумме 17 100 000 бел.рублей.Большое вам спасибо, добра, радости, успехов и, конечно, здоровья вам и вашим семьям! Всем привет!!!У нас хорошая новость.В среду 18 февраля нам удалось купить резервный аппарат ИВЛ для дома Puritan Bennett 560.Ездили за аппаратом в Москву,чтоб было меньше проблем с оформлением(нужен был гражданин России) нам согласилась помочь Алена Кизилова,съездить за аппаратом нам помогла семья Бабич Дмитрия и Инны.За один день оплатить и забрать аппарат не получается так как в первый день оформляется и оплачивается аппарат,а уже на второй день когда деньги приходят на фирму ,аппарат забирается.Поэтому пришлось снимать жилье, в чем нам так же помогла Алена.Ну вот уже мы дома с новым аппаратом,к тому же сегодня пришли к нам расходники которые мы заказали на фирме в Минске "Симбиотех".Так что нам сейчас более спокойно находиться дома если вдруг что то случиться с нашим старым аппаратом "Карина",так как нашему аппарату пятый год .К тому же расходники теперь нужны к двум аппаратом,так как контуры у них разные.Так же в Москве купили упаковку лекарств для ингаляции ,для Андрея ,пульмикорт.Спасибо всем кто помог с оформлением и доставкой аппарата.Очень приятно ,что есть отзывчивые и добрые люди,готовые помочь.Всем здоровья,мира и любви!!! <h3 style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: normal;">Андрюша растет и радует нас своими успехами ,своей улыбкой,разговорами и вообще тем ,что он у нас есть.Ведь он единственный дорогой человек в нашей жизни.В холодное время года мы все время находимся дома,а вот уже когда по теплеет и светит солнышко ,мы стараемся ездить к бабушке в деревню,там нам легче выйти на улицу,да и воздух там свежий и лечебный,у нас вокруг сосновые леса.Ну а когда воздух становиться прохладным Андрей начинает переодически болеть,как бы мы его не берегли,но дети имеющие трахеастомы к сожалению болеют чаще ,то бронхитом то пневмонией.В октябре Андрей заболел и лечились два месяца,проблема в том ,что все инфекции какие высеваются из трахеастомы ,носа и рта ,а это синегнойная палочка,золотистый и гемолитический стафилококк,кондиды.Почти ко всем лекарствам устойчивы,в последнем иследовании был чувствительный только к колестину,этот припорат очень дорогой.</h3> <h1 align="justify" style="color: rgb(0, 0, 0); font-family: verdana, arial, helvetica; font-size: 10.6667px; line-height: 20.8px;">НОВОСТИ 2014 год.</h1> Здравствуйте наши дорогие друзья. Вот появилась возможность написать о наших новостях, о поездке и буднях нашего Андрюши. С 21 июля по 16 августа 2014 года состоялась наша поездка в детскую клинику города Шемберга. Почему Шемберга, а не Мюнстера? А потому, что клинику Мюнстера мы оплатили еще в сентябре 2013 года, но, как вам известно, мы не смогли поехать из-за болезни нашей дорогой доченьки Дашеньки. Прошло время и мы решили ехать с Андреем в Мюнстер, но клиника всякими способами оттягивала нашу поездку, они присылали непонятные вопросы на эл.адрес, мы на них отвечали, а приглашения в клинику они не присылали. Потом мы стали требовать вернуть деньги, но и тут возникло много трудностей и клиника не хотела их возвращать быстро. В этот период времени нам решила помочь Наталья Журбина, она очень оперативно с помощью своих друзей, а в частности Людмилы Кох, нашли нам клинику по неврологии и реабилитации в Шемберге. Все вопросы решились очень быстро и с помощью этих людей мы смогли быстро отправиться на лечение. Вопросов с визами не возникло, все прошло очень хорошо, визы нам сделали бесплатно. На таможне тоже все было оперативно, особенно со стороны Беларуси, за что большое спасибо, все отнеслись внимательно и с пониманием. Мы в клинику отправились на машине, нас согласился завести один очень хороший человек Дмитрий Струповец. Дорога была очень длинной, туда мы в дороге были 28 часов, обратная дорога была немного быстрее, вернулись мы за 25 часов, но нашему водителю помогал в дороге еще один хороший человек Александр. За что им большое спасибо. Ну вот мы приехали в клинику, нас там встретили и провели в отделение, все были очень доброжелательны и внимательны к нам. В палате с Андреем мы были вместе, только папа ходил ночевать в пансионат, который находился в пяти минутах от клиники. Так же в палате с Андрюшей лежал мальчик с мамой, мама сама русская, но замужем за немцем, поэтому нам повезло, было хорошо в общении, да и помогала с переводом очень часто. Леночка, большое спасибо тебе за помощь и выздоровления твоему сыночку. <img alt="" src="/FotoGermany/andrej.jpg" style="width: 700px; height: 379px;" /> В первый день пребывания у нас был разговор с врачами, они спросили, что бы мы хотели от их клиники, на что мы ответили, что хотим обследования Андрея, подбор противосудорожных и реабилитация. На что они ответили, что, к сожалению, клиника не в силах провести нам полное обследование, но помогут подобрать противосудорожную терапию и проведут все возможную для состояния сыночка реабилитацию. Конечно мы немного расстроились, что обследования полного не будет, но зато будет реабилитация, которая необходима для Андрюши. Из обследования нам сделали анализы крови и мочи, по которым определили, что на настоящее время у Андрея нет циталомегаловирусной инфекции, но показало, что она у него была, возможно нам получилось ее вылечить, так как нам здесь в онкоцентре назначили лекарства против вируса. Так же определили, что одного из лекарств против судорог у нас в крови практически нет и поэтому нам увеличили дозу этого препарата. Так же нас осмотрел доктор по отолорингологии, проверили с помощью фиброскопа и выяснили, что на месте, где была операция, там все в порядке, еще нас обрадовали и похвалили, что мы все таки не ленимся и кормим Андрея с ложечки, хотя это и занимает много времени, но у него не пропали рефлексы глотания, и что Андрюша глотает хорошо и пища попадает в желудок, а не в легкие (хотя все наши специалисты настаивают кормить Андрея через зонд или ставить гострастому), но, к сожалению, пить Андрей может не очень хорошо и питье иногда попадает в легкие и поэтому нам рекомендовали учить Андрюшу пить и в питье добавлять смесь загуститель и от того, как сынок будет учится лучше пить, уменьшать количество этого препарата и делать питье все чаще и чаще. <img alt="" src="/FotoGermany/kupanie.jpg" style="width: 700px; height: 509px;" /> Так же по крови и снимкам определили, что у Андрюши очень-очень мало кальция, у него очень тоненькие косточки и поэтому предупредили, чтоб были мы осторожны, так как могут быть переломы. По этому поводу назначили курсы постоянного приемы кальция и витамина Д3. По снимкам так же определили, что тазобедренные суставы не находятся на своих местах, с левой стороны уже образовался мазоль, а с правой очень далеко находится сустав от нужного места, на счет операции они нам сказали, что не рекомендуют, во-первых тяжелая операция, во-вторых они не беспокоят сына, и показали, что нужно делать, чтоб по возможности хоть немного они становились на место. Так же, сделав снимок позвоночника, было видно, что у Андрюши сильное искривление позвоночника, на 40 % искривлен позвоночник в нижнем отделе. И на счет сколиоза операцию не рекомендовалась, а было предложено приобрести корсет, который будет сдерживать осанку и не давать дальнейшему прогрессированию. Мы заказали этот корсет, его стоимость 850 евро. Нам его сделали в течении сентября месяца Людмила Кох переслала его в Беларусь. Каждый день наш Андрюшка посещал детский сад. Детский сад это то, чего не хватает нашим деткам здесь: во-первых, там много деток, они смотрят друг на друга, поют, танцую. Да, это делают со всеми детками, хоть они и в колясочках, но участвуют все и это так хорошо. Так же там проводят всякие развивающие процедуры. А занималась с нами в саду замечательная и очень добрая и внимательная Ирис, а так же Мария. СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ! <img alt="" src="/FotoGermany/detsad.jpg" /> Еще сынок посещал эрготерапевта фрау Шаудель. Она сделала для Андрюши лангетки, для того, чтобы в правильной позе находились кисти рук. Еще мы познакомились и работали с замечательным логопедом фрау Сабрина Фреде, которая учила делать массаж лица и учила правильно кормить Андрюшу. <img alt="" src="/FotoGermany/logoped.jpg" style="width: 607px; height: 800px;" /> Ну и самое главное для нас это было физиотерапия. У Андрея она была каждый день, с Андрюшей занимались два самых лучших специалиста - это Юлия и Гретель. Нам проводилась Войта-терапия, Андрюшу ставили в вельтикализатор, учили сидеть и держать голову. Андрюшка все процедуры проходил мужественно, но на некоторых умудрялся и поспать. <img alt="" src="/FotoGermany/vojtoterapija.jpg" style="width: 700px; height: 630px;" /> Так же очень внимательными к нам и доброжелательными были наши медсестры Сабрина, Катарина, Юлиана и самая-самая любимая Хильда, которая очень полюбила нашего Андрюшку и задарила всякими подарками, которые нужны в нашем обиходе по уходу за Андрюшкой. И так как мы уже перешли к благодарностям, хотим сказать спасибо за внимание и доброту нашего врача фрау Франке и зав. отделением фрау Балле. И всем, кто был внимателен и добр к нашему сыночку большое -большое спасибо. <img alt="" src="/FotoGermany/klouny.jpg" style="width: 700px; height: 458px;" /> Еще хотим сказать, что мы приобрели лекарств для Андрюши на 350 евро. Так же получили много рекомендаций и хорошего настроения и много впечатлений от природы в той местности, где мы находились, это просто сказка. Спасибо всем кто помог нам попасть на лечение и реабилитацию, кто долгое время вместе с нами и поддерживает нас и в трудную минуту. Мы очень вам всем благодарны и желаем вам и вашим близким здоровья. Спасибо за ваши добрые сердца!!! Новости 2015 год. </div> Архивы новостей: <a href="http://help-andrej.ucoz.net/arhiv/arkhiv_novostej_2011_god.doc" style="color: rgb(0, 105, 169);" target="_blank">http://help-andrej.ucoz.net/arhiv/arkhiv_novostej_2011_god.doc</a> <a href="http://help-andrej.ucoz.net/arhiv/arkhiv_novostej_2012_god.doc" style="color: rgb(0, 105, 169);" target="_blank">http://help-andrej.ucoz.net/arhiv/arkhiv_novostej_2012_god.doc</a> <a href="http://help-andrej.ucoz.net/arhiv/arkhiv_novostej_2013_god.docx" style="color: rgb(0, 105, 169);" target="_blank">http://help-andrej.ucoz.net/arhiv/arkhiv_novostej_2013_god.docx</a>

Поиск

Календарь

Архив записей
2013 Апрель

Друзья сайта
Официальный блог Сообщество uCoz FAQ по системе Инструкции для uCoz

Бесплатный конструктор сайтов - uCoz

Даша и Андрюша нуждаются в Вашей помощи!

Наши новости