13.02.2014
Дашенька стала Ангелом...
03.11.2013
Дорогие наши друзья. С 16 сентября Дашенька прошла еще 3 блока высокодозной химиотерапии, после них постоянно находится в цитопении. Постоянно получает антибиотики и противогрибковые припораты, а так же поддержку для печени и поджелудочной. А так же нас на несколько дней отпускали домой. Мы ведь уже более 1,5 месяцев не были дома и очень скучаем без нашего малыша Андрюшки и без папы. Пять дней проведенных дома промчались очень быстро и вот мы уже опять в онкоцентре и опять процедуры, высокодозная химия и борьба за здоровье.
Дорогие наши не оставляйте мою доченьку ,помогите ей стать здоровой!
Дорогие наши не оставляйте мою доченьку ,помогите ей стать здоровой!
25.10.2013
Здравствуйте друзья!
Какое-то время мы не писали особо новостей, так как Даша проходила определенные обследования, анализы и другие процедуры для более ясной картины ее состояния. Сложно писать обо всем, но девочке нужна СРОЧНО трансплантация костного мозга!
Отправлены запросы в зарубежные клиники, конкретная сумма еще не известна (при получении счета он будет выложен в группе), но первоначальная сумма от 180 до 350 тыс.евро.
И мы снова просим вас, нет мы умоляем помочь в сборе, помочь информативно, рассылкой, может кто-то сможет сделать листовки и отправить по предприятиям, разместить коробочки-копилки в магазинах, или в других местах, где такое возможно.
НАМ ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОМОЩЬ! ВРЕМЯ НЕ ЖДЕТ!
Какое-то время мы не писали особо новостей, так как Даша проходила определенные обследования, анализы и другие процедуры для более ясной картины ее состояния. Сложно писать обо всем, но девочке нужна СРОЧНО трансплантация костного мозга!
Отправлены запросы в зарубежные клиники, конкретная сумма еще не известна (при получении счета он будет выложен в группе), но первоначальная сумма от 180 до 350 тыс.евро.
И мы снова просим вас, нет мы умоляем помочь в сборе, помочь информативно, рассылкой, может кто-то сможет сделать листовки и отправить по предприятиям, разместить коробочки-копилки в магазинах, или в других местах, где такое возможно.
НАМ ОЧЕНЬ ВАЖНА ВАША ПОМОЩЬ! ВРЕМЯ НЕ ЖДЕТ!
11.09.2013
Всем привет. Сегодня мы с Дашулей ездили на очередной контроль в онкоцентр. Сдали анализы,посетили лор врача, сделали ЭКГ. По ЭКГ у Дашки тахикардия, по биохимическому анализу крови повышены печеночные ферметы, выписали пропить в течении месяца Урсасан, так же для улучшения гемоглобина назначили лекарства, и еще снижен имунноглоблин и поэтому поводу при первых же признаках простуды сообщить врачу и возможно придется прокапать его. В работе остались анализы на гормоны щитовидной железы и на вирусологию.
Купили на два месяца препарат для лечения желудка Де-нол на сумму 108 300.
Так же мы уже оплатили счет в клинику 32 000 евро и ждем когда нам пришлют приглашения.
Купили на два месяца препарат для лечения желудка Де-нол на сумму 108 300.
Так же мы уже оплатили счет в клинику 32 000 евро и ждем когда нам пришлют приглашения.
01.02.2013
У Дашули еще остается остаточная пневмония. Сегодня-завтра должны начать капать новый блок химии. Анализы не стабильные. Все показатели корректируют искусственно.
Андрюшка с папой дома, анализы стали немного лучше, днем старается дышать сам, ночью дышит все еще с аппаратом.
20.01.2013
Во вторник т.е. 15 января Андрюшу свозили в Минск на консультацию в РНПЦ слуха, голоса и речи. Андрюшку посмотрели, сказали что все у него не плохо, но есть какая-то проблема с правой стороны в трахеи хотя рекомендаций ни каких не дали, грануляции? которые были видны в сентябре, уже куда то подевались. В тот же день нас выписали домой, не сообщив, какие у нас анализы, а на следующий день, когда я звонила узнавать анализы сынули, то оказалось, что они стали еще хуже, чем когда мы поступали в больницу. И нам пришлось дома продолжить лечение, и сейчас мы пьем 2 антибиотика, во вторник будем сдавать анализ крови и смотреть есть ли динамика . С аппарата ИВЛ еще не отключаемся, тяжело дышать. А вообще такой разговорчивый, пытается все что-то говорить.
В среду 16 января мы с Дашенькой приехали в центр, у ее очень сильный кашель и поднялась температура. Сделали КТ грудной клетки и оно показало ,что у Дашки сегментарная очаговая пневмония. Очень сильно упали анализы, лейкоцыты 0,8 ( при норме 4-8,5), и тромбоциты 13 (при норме от 150-450), поэтому прокапали тромбоциты и три дня подряд подкалывают в ручку лекарства для поднятия лейкоцитов, сдали много анализов по вирусологии. Получает 2 антибиотика внутривенно. Завтра опять сдаем анализы и продолжаем лечение.
В среду 16 января мы с Дашенькой приехали в центр, у ее очень сильный кашель и поднялась температура. Сделали КТ грудной клетки и оно показало ,что у Дашки сегментарная очаговая пневмония. Очень сильно упали анализы, лейкоцыты 0,8 ( при норме 4-8,5), и тромбоциты 13 (при норме от 150-450), поэтому прокапали тромбоциты и три дня подряд подкалывают в ручку лекарства для поднятия лейкоцитов, сдали много анализов по вирусологии. Получает 2 антибиотика внутривенно. Завтра опять сдаем анализы и продолжаем лечение.
10.01.2013
Всем здравствуйте. Очень приятно, что вы с нами . Вчера уже планировали выписать сыночка домой, но взяли кровь и оказалось, что после двух недель лечения кровь так и осталась воспалительной, хотя по снимку все нормально,от чего воспалительная кровь мне не ответили(общаюсь по телефону так как с Дашкой в онкоцентре). Спрашиваю, может от грануляций которые у нас имеются,на что они отвечают возможно, но ни кто не может взять ответственности свозить нас опять в Минск на проверку, так как заведующий в отпуске и выйдет по всей вероятности только после 14 января. И опять я ничего не могу сделать,а сердце так болит, что мое солнышко там одно, что все пальчики сколjты,что никто не подержит его на ручках, не погладит, не обнимет. Не могу больше этого выдерживать...
С Дашулькой сейчас в центре идет 6 блок и с каждым последующим блоком все тяжелее,скачет давление,подымается сахар и поэтому вводят инсулин и даже ставят цитроваться на целые сутки,химия плохо выводится мочой,постоянно вводят мочегонку, потивоядие,з акладывает ушки и начинают болеть ножки,два дня капают белок,на завтра запланировано прокапать кровь,так как и белок и гемоглjбин очень низкие. Вот такие новости за последние дни.
С Дашулькой сейчас в центре идет 6 блок и с каждым последующим блоком все тяжелее,скачет давление,подымается сахар и поэтому вводят инсулин и даже ставят цитроваться на целые сутки,химия плохо выводится мочой,постоянно вводят мочегонку, потивоядие,з акладывает ушки и начинают болеть ножки,два дня капают белок,на завтра запланировано прокапать кровь,так как и белок и гемоглjбин очень низкие. Вот такие новости за последние дни.
04.01.2013
ВСЕМ ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!ВСЕХ С НОВЫМ ГОДОМ И НАСТУПАЮЩИМ РОЖДЕСТВОМ!!!ВСЕМ СИЛЬНОГО ЗДОРОВЬЯ,УСПЕХОВ ВО ВСЕХ ДЕЛАХ И ЧТОБ ВАШИ СЕРДЦА ОСТАВАЛИСЬ ТАКИМИ ЖЕ ДОБРЫМИ !!!
А сейчас немного новостей, старый год для нас закончился не очень хорошо. 26 декабря у Дашки начался кашель и поднялась температура в итоге у доченьки бронхит, который мы до сих пор не можем вылечить и поэтому ни как не может начатmся 6 блок. Но мы надеемся ,что он в ближайшее время все таки начнется.По протоколу лечения всего 10 блоков ,после их должно быть облучение и 2 года поддерживающей химиотерапии.У нас так же есть хорошая новость ,что на основное лечение (т.е. 10 блоков химиопрепоратов деньги уже собраны).МЫ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ, КТО ДАЕТ ШАНС НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ МОИМ ДЕТКАМ!!!ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!ДАЙ ВАМ БОГ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ !!!
Новости о Андрюшке.Сынуля ,с 27 декабря тоже лежит в реанимации,у него бронхит,но состояние остается не стабильным сатурация не удерживается все время в норме,кроме аппаратной помощи сынуле нужен кислород,а так же не понятно от чего он находится почти все время в сонном состоянии.Кровь еще тоже восполительна.2 января я лежу с Дашулей ,а папа каждый день ездит к Андрюшке.Сегодня нам привезли трахеастому и энтеральное питание 21 кjробочку,за трахеастому мы отдали 50 долларов,а питание и нам обошлось 693 000 бел.руб.ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ,БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТСЯ И МЫ НЕ СМОГЛИ БЫ КУПИТЬ ВСЕ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ .СПАСИБО,СПАСИБО,СПАСИБО!!!
26.12.2012
Дашка с папой уже в центре,доченьке сделали анализы и они не совсем плохие,а так же сделали снимок ,по снимку показало что у Дашули бронхит,температура
поднялась опять до 38,6 ввели жаропонижающее,поставили капать в внутривенно антибиотик,несколько раз сегодня была рвота.Сейчас легла спать ,очень устало и
слабость.Врач сказала ,что возможно что то инфекционное.
поднялась опять до 38,6 ввели жаропонижающее,поставили капать в внутривенно антибиотик,несколько раз сегодня была рвота.Сейчас легла спать ,очень устало и
слабость.Врач сказала ,что возможно что то инфекционное.
17.12.2012
Сегодня четвертый день начало блока.Дашенька чувствует себя более менее нормально,хотя анализы не очень хорошие.Белок упал,поэтому уже два дня как капают белок,со вчерашнего дня начал подыматься сахар,вызывали на консультацию эндокринолога,уже вторые сутки без перерывно фильтруется инсулин,большие ограничения в еде,ничего сладкого и где находится глюкоза.Очень плохо выходит метотрексат ,хоть вводят и противоядие,но почки плохо очищаются и идет интоксикация,вводится большой объем инфузии и много пьем.
ВСЕМ СПАСИБО КТО НАМ ПОМОГАЕТ И ПОДДЕРЖИВАЕТ!!!
ВСЕМ СПАСИБО КТО НАМ ПОМОГАЕТ И ПОДДЕРЖИВАЕТ!!!
11.12.2012
Вчера мы с доченькой приехали в центр для продолжения лечения.С сегодняшнего дня начался пятый блок.День очень тяжелый.С утра Дашенька не должна была ни пить ни есть,с начала набирали анализы,затем делали костную пункцию,без обезбаливания,очень болело,плакала моя девочка ...Потом нас отправили на постоновку центрального катетора,его нам ставили под общим наркозом,так как с первого раза не удалось поставить.Как только Дашуля отошла от наркоза ее повели на люмбальную пункцию,это процедура тоже болезненная и не приятная,а так же у нас сегодня много химии,винкристин струйно,ифосфомид капали внутривенный и сейчас поставили на 36 часов метотрексат,а так же целая куча таблеток.Дашенька очень устала и сейчас отдыхает.Этот блок очень тяжелый по количеству химии.По анализам у Дашки упал белок и поднялось СРБ.
Андрюшка с папой дома к ним тоже приходит массажист и лагопед -дифектолог,а так же начали принимать ноотропы и витамины,начали пить сами без врача,так как позвонив к врачу неврологу он нам ничего не порекомендовал и муж когда приезжал за рецептом ни чего нам не выписал,мативируя тем, что давно не видел ребенка и в то же время зная ,что мы его привезти в поликлинику не можем ,а он сам должен приехать к нам на осмотр.
Андрюшка с папой дома к ним тоже приходит массажист и лагопед -дифектолог,а так же начали принимать ноотропы и витамины,начали пить сами без врача,так как позвонив к врачу неврологу он нам ничего не порекомендовал и муж когда приезжал за рецептом ни чего нам не выписал,мативируя тем, что давно не видел ребенка и в то же время зная ,что мы его привезти в поликлинику не можем ,а он сам должен приехать к нам на осмотр.
04.12.2012
Всем здравствуйте. В ту среду нас с Дашкой отпускали домой(не пишу сразу об этом так как не хочется сглазить наше пребывание дома),отпустили до 10 числа,но сегодня пришлось везти доченьку опять в центр,так как сдавали анализы по месту жительства и все показатели упали,в принципе так и ожидали врачи,и когда мы позвонили в центр нам сказали вести Дашулю в больницу ,что б не затягивать и начать подымать и контролировать анализы.Очень не хотелось доченьке ехать опять в больницу,так она была настроена пробыть дома до 10 числа,но что поделаешь,к сожалению так протекает наше заболевание.Вот уже сдали анализы в центре и ждут результат.Как всегда Дашулю в больницу повез папа ,а я с Андрюшой осталась дома.У сыночка сегодня тоже немного напряженный день,с утра мы с мужем поменяли ему трахеастому,потом приехала медсестра из лаборатории ,брали кровь из вены на иследования спида и гипатитов,так как прошло уже почти пол года после того как у Андрюшки были кровотечения из трахеи и ему тогда в течении почти двух недель делали переливание крови,сейчас нужно постоянно проверять кровь.С первого раза нам не удалось набрать кровь,кровь пошла только когда кололи вену в четвертый раз,но сыночек мужественно все это перенес.Затем к нам пришла массажист,мы пригласили массажистку из нашего центра "Рефлекс" и с понедельника мы уже делаем массаж.После массажа к Андрюшке пришла логопед -дефектолог на занятие,и уже к концу занятий наш сыночек стал засыпать,не выдержал такой нагрузки.Сейчас спит ,набирается сил.Вот как у нас проходят дни.
26.11.2012
Вчера у Дашки закончился 4 блок химии,как и предпологалось анализы снижаются,стал низким белок и поэтому вчера прокапали его,а так же стал подыматься сахар в крови,проводят постоянный контроль сахара и вводят инсулин,рот все еще страдает,не успел востановиться после того блока как после введения метотрексата опять пошли осложнения,постоянно полощем,обрабатываем,капают противогрибковые припораты.Сегодня сдавали анализ на биохимию и общий крови.Сейчас предположительно промежуток между блоком должен быть 2 недели,но все зависит от анализов и состояния.Настроения у Дашули нет вообще,общение очень ограничено.Андрюшка с папой очень скучают и ждут нас дома,когда нам получится приехать на передышку не известно.
20.11.2012
Сегодня у Дашки начался 4 блок, хоть состояние и не очень хорошее, но, как врач сказала, ждать больше нельзя, так как самые важные первые 4 блока и их откладывать не желательно. А у нас и так третий блок был отложен на 11 дней был и 4-й тоже отложили на 6 дней и все это из за плохих анализов и грибов, которые все еще не могут пройти и мы ждем новой волны появления грибов, так как идет метатрексат, который вызывает появление грибов.
Огромное спасибо всем, кто нам помогает и не остается равнодушным к нашей беде. Всем огромного здоровья!!!
15.09.2012
В конце лета Дашеньку начали беспокоить опять боли, слабость, недомогание.
Первая поездка в Боровляны ничего не дала, сказали, что ничего, пропейте антибиотики и если что-то будет беспокоить - ляжете в свою больницу на обследование. Так и произошло: через два дня после посещения центра, нам пришлось положить доченьку в больницу в Барановичах, где за неделю только через неделю соизволили сделать УЗИ, где было выявлены многочисленные увеличения лимфотических узлов, но и это не насторожило наших врачей и только через три дня они записали Дашулю на прием в онкоцентр, где были взяты анализы крови, пункция и выставлен диагноз - рецедив острого лимфобластного лейкоза поздний костно-мозговой.
И началось все опять! Один за другим Даше проведены три блока химиотерапии. Все так быстро, потому что необходимо как можно скорее пройти лечение. Поэтому Дашеньку поддерживают большим количеством лекарств, за день девочка выпивает более 30 (!) таблеток, это кроме химиопрепаратов. На первые шесть блоков химиотерапии были закуплены немецкие лекарства, Даша говорит, что по сравнению с химией, которая была у нас прежде, протекает немного легче. Всего по протоколу лечения должно быть 10 блоков, облучение и 2 года поддерживающей терапии, но мы еще находимся в самом начале лечение. Каждый блок химии стоит от 1000 до 1100 евро. За 6 блоков химии, уколы и таблетки Колестина было потрачено больше 8000 евро. Деньги на несколько курсов нам передала мама Евочки Якубени, за что ей огромное спасибо, а остальное лекарство мы закупали на деньги, которые остались после сбора на обследование Андрюшки. Осталось собрать еще на 4 блока и на поддерживающую терапию.
26.11.2012
Вчера у Дашки закончился 4 блок химии,как и предпологалось анализы снижаются,стал низким белок и поэтому вчера прокапали его,а так же стал подыматься сахар в крови,проводят постоянный контроль сахара и вводят инсулин,рот все еще страдает,не успел востановиться после того блока как после введения метотрексата опять пошли осложнения,постоянно полощем,обрабатываем,капают противогрибковые припораты.Сегодня сдавали анализ на биохимию и общий крови.Сейчас предположительно промежуток между блоком должен быть 2 недели,но все зависит от анализов и состояния.Настроения у Дашули нет вообще,общение очень ограничено.Андрюшка с папой очень скучают и ждут нас дома,когда нам получится приехать на передышку не известно.
20.11.2012
Сегодня у Дашки начался 4 блок, хоть состояние и не очень хорошее, но, как врач сказала, ждать больше нельзя, так как самые важные первые 4 блока и их откладывать не желательно. А у нас и так третий блок был отложен на 11 дней был и 4-й тоже отложили на 6 дней и все это из за плохих анализов и грибов, которые все еще не могут пройти и мы ждем новой волны появления грибов, так как идет метатрексат, который вызывает появление грибов.
Огромное спасибо всем, кто нам помогает и не остается равнодушным к нашей беде. Всем огромного здоровья!!!
15.09.2012
В конце лета Дашеньку начали беспокоить опять боли, слабость, недомогание.
Первая поездка в Боровляны ничего не дала, сказали, что ничего, пропейте антибиотики и если что-то будет беспокоить - ляжете в свою больницу на обследование. Так и произошло: через два дня после посещения центра, нам пришлось положить доченьку в больницу в Барановичах, где за неделю только через неделю соизволили сделать УЗИ, где было выявлены многочисленные увеличения лимфотических узлов, но и это не насторожило наших врачей и только через три дня они записали Дашулю на прием в онкоцентр, где были взяты анализы крови, пункция и выставлен диагноз - рецедив острого лимфобластного лейкоза поздний костно-мозговой.
И началось все опять! Один за другим Даше проведены три блока химиотерапии. Все так быстро, потому что необходимо как можно скорее пройти лечение. Поэтому Дашеньку поддерживают большим количеством лекарств, за день девочка выпивает более 30 (!) таблеток, это кроме химиопрепаратов. На первые шесть блоков химиотерапии были закуплены немецкие лекарства, Даша говорит, что по сравнению с химией, которая была у нас прежде, протекает немного легче. Всего по протоколу лечения должно быть 10 блоков, облучение и 2 года поддерживающей терапии, но мы еще находимся в самом начале лечение. Каждый блок химии стоит от 1000 до 1100 евро. За 6 блоков химии, уколы и таблетки Колестина было потрачено больше 8000 евро. Деньги на несколько курсов нам передала мама Евочки Якубени, за что ей огромное спасибо, а остальное лекарство мы закупали на деньги, которые остались после сбора на обследование Андрюшки. Осталось собрать еще на 4 блока и на поддерживающую терапию.